Dans le cadre du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps Rares 2009-2013, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a sollicité l’Inserm pour la réalisation d’une expertise collective sur la question des handicaps rares. L’objectif de cette étude était de mieux connaître les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de handicaps rares afin de mieux répondre à leurs problèmes.
Le terme de « handicaps rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans l’organisation du secteur médico-social, la situation des personnes (enfants ou adultes) atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées.
Au terme de cette synthèse, les experts recommandent en premier lieu de modifier la définition règlementaire des handicaps rares pour une approche multidimensionnelle.
Actuellement, les textes réglementaires définissent les handicaps rares par une faible prévalence (inférieure à 1 cas pour 10 000 habitants), une combinaison de déficiences et de limitations nécessitant une prise en charge complexe pour laquelle il existe peu d’expertise d’intervention (au niveau de la détection, de l’évaluation fonctionnelle et de l’accompagnement).
Pour modifier cette définition, les experts recommandent un « travail préalable de description (…) à partir notamment d’un cadre conceptuel reconnu aujourd’hui », la classification CIF de l’Organisation mondiale de la santé. Le rapport préconise la création de postes interrégionaux spécialisés dans la détection et l’évaluation de ces situations de handicaps rares, en partenariat avec les Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), les agences régionales de santé (ARS) et les centres de références spécialisés.
Le rapport relève en second lieu la nécessité de fluidifier l’accès aux soins par la mise en place de financements adaptés.
Enfin, le rapport propose la mise en place de « parcours personnalisés de scolarisation ».
Pour plus d’informations, retrouvez l’intégralité du rapport en cliquant ici.